患甲低的明星周海媚得的红斑狼疮有的治吗
发布时间：2024年12月20日 点击：[4]人次
作为香港影视的铁粉，除了香港电影和电视剧我还看过一些相关的综艺、报道和文献，比如魏君子的《香港电影演义》、枪稿Z的《香港导演北上20年：从扛把子到干饭人》、圆桌派的《“执生”：拍到吐，搞笑惨》、反派影评的《去日苦多——香港电影十年》等等吧，还有很多，专业点的也看过，比如山西大学学报的《后CEPA时代香港电影整合营销现状研究》，还有拿《赤壁》作为典型案例分析，研究香港影视未来发展走势的相关文章。
看的时候难免把具体的香港明星代入进来印证，可以说周海媚的个人特点不是很突出，但如果要描述香港90年代明星的群像，她是绝对的代表之一。斯人已去，为了避免消费亡人，今天不多提。
贴一张图表示怀念吧，第一次看到她是在张学友的《吻别》MV里，当时还不知道她是谁，就是觉得好看，心里想，人怎么能长得这么好看。
《吻别》MV截图 《吻别》MV截图
作为靠研究风险吃饭的人，在2020-2021年新旧重疾转换的时候我曾经恶补过重疾方面的知识，看过几本大部头的书。
2021年1月31以后的重大疾病条款已经执行新规
红斑狼疮是各家保险公司的重疾条款里都包含的重大疾病之一，我尽量用谁都听得懂的话聊几句。
先说大家最关心的问题：
1、这是个啥病？自身免疫性疾病。
啥是自身免疫性疾病？白癜风见过吧？医学上叫银屑病，这个就是。还有很多，比如白癜风、重症肌无力、类风湿性关节炎（据说李宇春得的就是这个）、I型糖尿病、甲亢（李连杰，已经确诊了），这些病都大名鼎鼎，这些都是。
还有一些大家不常听说的，比如甲低、干燥综合症、克罗恩病（一种肠道疾病）、自身免疫性胃炎、自身免疫性肝炎、狼疮性肾炎等，医学上目前一共总结出来常见的有26种。
很不幸，红斑狼疮排名第一。
2、会传染吗？这个病不传染。
3、病因是啥？尚不明确。
3、红斑狼疮啥表现？
如果是皮肤性红斑狼疮，那就毁容了，为避免不适大家自己去查吧，也不贴图了，网上多的是。
如果是系统性红斑狼疮，那挺麻烦的，病变可累及多脏器和多系统，如肾脏、皮肤、心血管系统、肺部、神经系统等，要么咋叫系统性呢。表现也很多，大家自己百度一下，为避免不适也不多说了。
周海媚得的是皮肤性红斑狼疮，但系统性红斑狼疮发病率比皮肤性的要高。
4、谁容易得红斑狼疮？
这个病男女都有患病几率，但对女性特别不友好，尤其年轻女性，特别欺负人。
中国系统性红斑狼疮研究协作组调查的数据显示，我国系统性红斑狼疮患者的平均发病年龄为30.7 岁，女性和男性发病率比为12：1，诊断时的平均年龄为31.6 岁，其中年龄<18岁者占4.58%；18~40岁者占79.56%，反映出我国系统性红斑狼疮患者绝大多数为青年人。
这个病还分地域欺负人，欺负人的点还不一样。北方人得系统性红斑狼疮的人占比最高，但南方人的严重程度要高于北方人，研究结果表明跟日晒时间长、紫外线浓度高有关系。
5、红斑狼疮有啥典型特点？
一跟就跟一辈子，而且反复发作，所以叫不死的癌症嘛。
哈尔滨医科大学附属第一医院副院长张志毅介绍说，“复发是红斑狼疮患者一生要面对的，也是治疗中最难跨过去的坎儿，不少患者在‘复发——缓解——再复发’中不断被消耗和伤害。”
说白了，这个病不光折磨人，还折腾钱。
6、病因是啥？
遗传性占比最高，跟橡皮擦病一样，遗传，而且爱传给女性。
其次是病毒感染因素。比如巨细胞病毒感染，丙型肝炎病毒感染，都容易引发红斑狼疮。
啥意思呢？拿巨细胞病毒感染举例吧，它感染的途径主要是母婴这个群体，有的从胎盘里就传给孩子了，而且早期还不容易发现，你说这玩意儿咋整？母婴传播的途径还有唾液、乳汁，这个也不好控制。但还有别的途径，比如医源性，常见的是输液、输血、外科手术，所以建议大家到正规医疗机构去就诊，别图便宜。还有一个途径是性传播。
丙型肝炎病毒感染的途径也差不多，总之多注意。本来没遗传，但因为以上这些原因得了这个病不值得。
还有一个病因就是化学物质，化学研究员要注意防范。
7、这个病就不能治了吗？
早发现早治疗，这个比啥都强。
当皮肤出现皮肤损害、黏膜损伤、吃药出现不良反应等症状时，赶紧去医院，最好深度检查，这是最好的发现时机，还有，去正规的医院，可以多去几家检查，这个病误诊率挺高。
还有，做好新生儿的筛查。孩子身上出现不明原因的肿块，建议即时去医院检查。
真正治疗的话还是以药物治疗为主，但药都不便宜，尤其靶向药，比如贝利木单抗，利妥昔单抗，依帕珠单抗等。
贝利木单抗 贝利木单抗
拿贝利木单抗来说的话，这个药主要治疗的是5周岁以上的系统性红斑狼疮患者，静脉输注成人和儿童患者，每次10mg/kg，前三次每2周给药一次，此后每4周给药一次，在1小时内配置、稀释和静脉输注。皮下注射给成人患者话，200mg每周一次。
类风湿性关节炎用这个药也挺友好。
用上这个药的好处是毒性小，副作用小，患者没那么痛苦，但这个药也治不好红斑狼疮，它会抑制痛苦，延缓发作周期。缺点是贵，好在2021进了国家医保目录了，按医保报销70%计算，个人负担要小很多，每年大概需要自费17000左右。
数据来源：医药魔方，东吴证券研究所 数据来源：医药魔方，东吴证券研究所
可问题来了，还有一种药叫泰它西普，上边的表格也列出来了，药效好的多，没进医保目录，全自费，每年26万多，你说到时候人们会选择哪个？总之，很纠结。
罗里吧嗦聊了这么多，希望大家都有个好身体吧，药再好，都不如不得病好。